من از بیماران اطفال تسکینی ترمینال خود پرسیدم که آنها چه چیزی در مورد زندگی دوست دارند و چه چیزی آن را معنادار می کند. بچه ها خیلی عاقل هستند. در اینجا چند پاسخ آورده شده است."
"باورنکردنیه. فکر می‌کنم وقتی حرف‌های خوبی می‌زنند باید از مردم تشکر کرد، اما من نتوانستم به همه نظرات پاسخ دهم."
هیچ کس نگفته که دوست دارد بیشتر تلویزیون تماشا کند.
هیچ کس نگفت که می خواهد زمان بیشتری را در فیس بوک بگذراند.
هیچ کس نگفت که دوست دارند بجنگند.
هیچ کس بیمارستان را دوست ندارد.
"من عاشق روفوس هستم، او بسیار خنده دار پارس می کند."
"من دوست دارم وقتی جینی شب ها مرا در آغوش می گیرد و خرخر می کند."
"بیش از همه از سوار شدن جیک در ساحل لذت بردم."
"امیدوارم مادر حالش خوب باشد. او یک جورهایی غمگین است."
"بابا بیهوده نگران است. به زودی دوباره شما را می بینیم."
"وقتی من رفتم خدا مراقب مامان و بابا خواهد بود."
"هری پاتر به من احساس شجاعت داد."
"من عاشق داستان های مربوط به فضا هستم!"
من می‌خواهم وقتی خوب شدم مثل شرلوک هلمز کارآگاه بزرگی باشم!
مردم، برای فرزندان خود بخوانید! آنها آن را دوست دارند.
"دوستان واقعی اهمیتی نمی دادند که موهایم ریخت."
جین بعد از عمل به دیدن من آمد و حتی متوجه جای زخم نشد!
"من قلعه های شنی بزرگ ساختم!"
«شنا کردن در دریا با امواج خیلی جالب بود! چشمانم هم درد نگرفت!»
"مادربزرگ من خیلی مهربان است. من همیشه با او لبخند می زنم."
یونی نصف ساندویچ به من داد وقتی من ساندویچ خودم را نمی خواستم. خیلی خوب بود."
"من دوست دارم وقتی یک پرستار مهربان می آید. او با محبت است. و آنقدرها هم درد ندارد."
"این شعبده باز خیلی احمق است! شلوارش افتاد پایین، خیلی خندیدم!»
"پدر من چهره های خنده دار می کند، من آن را دوست دارم!"
«پسر در تخت کناری فریاد زد! ها ها ها!"
خنده درد را تسکین می دهد.
"پرنسس سوفیا عروسک مورد علاقه من است!"
"من بتمن را دوست دارم!" (همه پسرها بتمن را دوست دارند).
"من عاشق نوازش کردن با عروسکم هستم."
"مامان و بابا بهترین هستند!"
"خواهرم همیشه مرا خیلی محکم در آغوش می گیرد!"
"هیچکس مثل مامان مرا دوست ندارد!"
مهربان باش. کتابهای بیشتری بخوان. وقت خود را با خانواده خود بگذرانید. شوخی برو به ساحل. سگت را بغل کن به عزیزتان بگویید که دوستش دارید.
همه اینها چیزی است که این بچه ها کم داشتند. بقیه چیزهای کوچک است.اوه بله... و بستنی بخور!دکتر مک آلپین وقتی شکاف بزرگی را در اطفال تسکینی دید، تصمیم گرفت تحت مراقبت های تسکینی قرار گیرد:
به نظر می‌رسید هیچکس نمی‌دانست با کودکان در حال مرگ چه کند. اکنون بهترین چیز در مورد شغل من این است که بچه های کاملا باورنکردنی و خانواده هایشان را بشناسم. ما با آنها مسیر خاصی را طی می کنیم.»
"مهم نیست مرگ یک کودک چقدر وحشتناک باشد، بهترین راه نجات، مرگ آبرومندانه و بی دردسر است. اگر بتوانم زندگی آنها را کمی کمتر دردناک کنم، ارزشش را دارد. این چیزی است که من را هدایت می کند." بیایید قدر آنچه در زندگی داریم بدانیم!
لیدیا مونیاوا
ما یک برنامه مراقبت تسکینی پری ناتال در آسایشگاه کودکان "خانه با فانوس دریایی" ایجاد کرده ایم. این یک برنامه حمایتی برای خانواده‌هایی است که والدین در طول بارداری متوجه می‌شوند که فرزندشان بیمار لاعلاج است.
چنین برنامه هایی در آسایشگاه ها در لهستان، انگلستان، ایالات متحده آمریکا و سایر کشورها وجود دارد. بر اساس گزارش ها در کنفرانس های بین المللی، مراقبت تسکینی پری ناتال یک خدمات بسیار محبوب است. اما در مدت 2 ماهی که در وب سایت آسایشگاه در مورد افتتاح برنامه در مسکو اعلام کردیم، حتی یک خانواده درخواست کمک نکردند.
بر اساس گزارش سرویس آمار ایالتی فدرال، سالانه بیش از 836000 زن در روسیه به بارداری خود پایان می دهند. آماری مبنی بر اینکه چه تعداد سقط به دلایل پزشکی انجام می شود در کشور نگهداری نمی شود.
این یک لحظه وحشتناک است - وقتی دکتر می گوید که "جنین" دارای نقصی ناسازگار با زندگی است و به دلایل پزشکی برای خاتمه بارداری ارجاع می دهد.
در روسیه، به طور کلی پذیرفته شده است که پزشکان تصمیم می گیرند که بیماران چگونه زندگی کنند و چگونه بمیرند. اما این اتفاق نباید بیفتد. وظیفه پزشک ارائه اطلاعات، ارائه انتخاب و قول حمایت در هر تصمیمی است. هر خانواده باید یک انتخاب داشته باشد - برای سقط جنین یا به دنیا آوردن یک کودک بیمار لاعلاج.
علاوه بر موقعیت شخصی (ارزش های معنوی والدین، حمایت اقوام و غیره)، تصمیم خانواده تا حد زیادی تحت تأثیر سطح کمک های پزشکی و اجتماعی در شهر و قوانین کشور است. چگونه مردم تولد یک کودک بیمار لاعلاج را تصور می کنند - این عذاب مداوم، درد، عدم کمک است، درهای بستهاحیاء یا دورانی کوتاه اما هنوز شاد با یک بیمار، اما عزیزترین و دوست داشتنی ترین کودک دنیا؟
مامان اخیراً با آسایشگاه کودکان تماس گرفت - او و شوهرش یک پسر داشتند، او 3 هفته داشت. نوزاد مبتلا به یک بیماری صعب العلاج تشخیص داده شد، او هرگز نمی تواند به تنهایی نفس بکشد، کودک به دستگاه تنفس مصنوعی وصل شده است، او در مراقبت های ویژه با یک لوله در دهان خود دراز کشیده است، همه با سوزن سوراخ شده است (آزمایش خون روزانه انجام می شود. در مراقبت های ویژه).
والدین چند ساعت در روز اجازه ورود دارند، اما اجازه ندارند با کودک کاری انجام دهند، هرگز نوزاد خود را در آغوش نگرفته اند، هرگز در حمام حمام نکرده اند. در مراقبت های ویژه، استفاده از تلفن همراه ممنوع است، حتی نمی توانید از نوزاد عکس بگیرید. این خانواده یک فرزند بزرگتر نیز دارند که یک دختر 11 ساله است. او هرگز برادر تازه متولد شده خود را ندیده است و احتمالاً هرگز نخواهد دید، زیرا بیمارستان به کودکان زیر 18 سال اجازه ملاقات نمی دهد.
پدربزرگ و مادربزرگ نیز هرگز نوه خود را ندیده اند و نخواهند دید، زیرا آنها نیز مجاز به مراقبت های ویژه نیستند - رئیس بخش می گوید که طبق قانون اطلاعات شخصی، وضعیت بیمار یک راز پزشکی است، او فقط می تواند به نمایندگان قانونی اجازه دهد. تحت مراقبت های ویژه قرار می گیرند و مادربزرگ ها و پدربزرگ ها نمایندگان قانونی نیستند. والدین مجاز به ملاقات کودک در بخش مراقبت های ویژه هر روز 2 ساعت در روز از ساعت 13 تا 15 هستند.
پدر مجبور شد کارش را رها کند تا هر روز پسرش را ببیند. جاده از خانه تا مراقبت های ویژه در کل شهر 2-3 ساعت طول می کشد. مامان و بابا تمام روز در بیمارستان و در ترافیک ناپدید می شوند، دیگر وقت و انرژی برای فرزند بزرگتر باقی نمی ماند. و هیچ چشم اندازی وجود ندارد - بیماری کودک غیرقابل درمان است ، او بهتر نمی شود ، هیچ کس نمی داند ونتیلاتور چقدر بیشتر ریه های او را برای او پمپ می کند. شاید یک ماه، شاید 8 سال.
تصمیم گیری برای امتناع از سقط جنین و نجات کودک برای چنین زندگی بسیار دشوار است - این عذابی برای نوزاد و کل خانواده است. جای تعجب نیست که اکثر زنان در روسیه سقط جنین را انتخاب می کنند و برنامه مراقبت تسکینی پری ناتال در آسایشگاه کودکان هیچ مشتری ندارد. اما از تجربه کشورهای دیگر می بینیم که همه چیز می تواند کاملاً متفاوت باشد. اینکه تولد یک کودک بیمار لاعلاج، هر چند عجیب به نظر برسد، می تواند همان شادی خانواده باشد، همان هدیه، همان عشق به دنیا آمدن یک کودک سالم. این تفاوت توسط دو چیز ساده ایجاد می شود - توانایی تصمیم گیری خودتان و دریافت کمک حرفه ای.
به عنوان جایگزینی برای ارجاع برای سقط جنین، یک زن باردار باید توسط خدمات مراقبت تسکینی پری ناتال تماس بگیرد.
تیمی از متخصصان باید در این خدمات کار کنند - یک هماهنگ کننده، یک متخصص زنان و زایمان، یک متخصص نوزادان، یک پزشک مراقبت های تسکینی، یک مددکار اجتماعی، یک وکیل، یک روانشناس، یک متخصص در حمایت معنوی. وظیفه تیم حمایت از خانواده در تصمیم گیری، کمک به آنها برای یافتن پاسخ سوالات و کنار آمدن با مشکلات است.
چگونه می توان این قدرت را پیدا کرد که آشکارا در مورد احساسی که با یکدیگر دارید صحبت کنید، چگونه به پدربزرگ و مادربزرگ بگویید که به سؤالات سایر فرزندان خانواده، دوستان، آشنایان و همکاران در محل کار چه پاسخی بدهند؟ خانواده های دیگر با همین مشکل چگونه زندگی می کنند، تشخیص کودک به چه معناست، چقدر می تواند زندگی کند، چرا این اتفاق افتاده است، آیا تقصیر ماست؟ بعد از این چه خواهد شد؟ زایمان کجا و چگونه انجام می شود، چه کسانی در هنگام تولد حضور خواهند داشت، چگونه برای زایمان آماده شوند و چه تصمیماتی باید گرفته شود؟
بعد از تولد چه اتفاقی برای نوزاد می افتد، او را احیا کنید یا نه، به دستگاه تنفس مصنوعی وصل کنید یا نه، از طریق لوله به او غذا بدهید یا نه، به او دارو بدهید یا نه؟ آیا نوزاد در مراقبت های ویژه، در آسایشگاه خواهد بود یا والدین دوست دارند او را در اسرع وقت به خانه ببرند؟ آیا او آسیب خواهد دید، آیا او رنج خواهد برد؟ آیا دکتری در این نزدیکی وجود خواهد داشت؟ چگونه می میرد، اگر نفسش قطع شد چه باید کرد، چگونه کمک کرد، با چه کسی تماس گرفت؟
تیم مراقبت تسکینی پری ناتال به خانواده کمک می کند تا درباره همه نگرانی ها صحبت کند، برنامه ای برای مدیریت بارداری، روند زایمان، حمایت از کودک پس از تولد و تشییع جنازه ترسیم کند. به طوری که همه چیز دقیقاً همانطور که خانواده دوست دارد اتفاق بیفتد. هرچه والدین اطلاعات بیشتری داشته باشند، تصمیمات بیشتری می توانند بگیرند، وضعیت بیشتر تحت کنترل آنها باشد، والدین اعتماد به نفس و آرامش بیشتری خواهند داشت.
و سپس ناگهان معلوم می شود که تولد یک کودک بیمار لاعلاج نیز می تواند شادی باشد. خوشبختی این است که کودک را در آغوش خود بگیرید، گونه ها و پاهایش را ببوسید، او را محکم بغل کنید. خوشبختی برای لباس پوشیدن، حمام کردن، خواندن آهنگ های مورد علاقه اش و نشان دادن جهان اطراف. شادی برای پدربزرگ و مادربزرگ، برای برادران و خواهران - برای آشنا شدن، انتخاب هدایا، بحث در مورد اینکه او بیشتر شبیه چه کسی است، لبخند بزنید و سر و صدا کنید. خوشحالی که برای اولین بار با هم در خیابان بیرون می روید و آسمان و خورشید را به فرزندتان نشان می دهید. شادی در لحظه غسل تعمید یا اولین جلسه عکس خانوادگی.
حتی اگر شادی فقط چند ساعت یا چند روز طول بکشد، این لحظات برای همیشه در قلب والدین و همه کسانی که در اطراف بودند باقی می ماند.
و برای سالهای متمادی پس از آن تمام خانواده این کودک را به یاد خواهند آورد، که موفق شدند او را بشناسند، چهره او را ببینند، نامی بگذارند، ببوسند و عشقش را به او هدیه کنند. این عشق تا ابد باقی خواهد ماند.
برای ایجاد همه این موارد در روسیه، باید برخی از قوانین و برخی قوانین را در بیمارستان ها تغییر دهید. و بله، برای ایجاد خدمات مراقبت تسکینی پری ناتال در هر شهر. این اشتباه است که پزشکان بدون ارائه اطلاعات در مورد گزینه های دیگر، والدین را برای خاتمه بارداری متقاعد کنند. این اشتباه است که پزشکانی که همین دیروز آماده بودند با سقط جنین به زندگی یک کودک پایان دهند، اصرار بر احیا و حفظ مصنوعی زندگی کودک پس از تولد در دستگاه تنفس مصنوعی داشته باشند. یک کودک بیمار لاعلاج حق دارد در این دنیا به دنیا بیاید، تا جایی که می تواند زندگی کند و به مرگ طبیعی در خانه بمیرد، در کنار مادر و بابا، بدون لوله تراشه در دهان و بدون ونتیلاتور.
ناتالیا ساوا
طبق آمار سازمان جهانی بهداشت، در هر دقیقه ۱۱ کودک در جهان جان خود را از دست می دهند که در مجموع حدود ۶.۶ میلیون نفر در سال و یک میلیون کودک در روز اول زندگی می میرند. در کشورهای توسعه یافته که علل مرگ و میر مانند گرسنگی، عفونت ها و بهداشت ضعیف به حداقل رسیده است، بیماری های صعب العلاج دوران نوزادی، بیماری های ژنتیکی و ناهنجاری های شدید غیرقابل جراحی کودک در درجه اول قرار دارند.
بنابراین، کاملاً واضح است که مراقبت تسکینی پری ناتال یک ضرورت است. نیاز به کمک به کسانی که حکم وحشتناکی را شنیده اند - فرزند شما پیش آگهی بسیار نامطلوب و کشنده ای برای زندگی و بهبودی دارد. مراقبت های تسکینی باید از لحظه ای که تشخیص کشنده یا تهدید کننده زندگی ایجاد می شود، همراه با مراقبت های پزشکی تخصصی و پیشرفته ارائه شود.
تشخیص کشنده در کودک را می توان هم در دوران بارداری و هم بعد از تولد نوزاد اعلام کرد، زمانی که در هنگام زایمان اتفاقی برای او می افتد یا برخی از بیماری های صعب العلاج در ماه اول تولد تشخیص داده می شود. اما نتیجه یکسان است. نوزاد یک بیماری محدود کننده زندگی دارد و خطر مرگ در ماه اول زندگی در آن بالاست.
دوره ای برای ارائه مراقبت های تسکینی پری ناتال مشخص شده است: از هفته بیستم بارداری، اگر جنین دارای ناهنجاری هایی باشد که زندگی او را تهدید می کند یا با زندگی ناسازگار است، تا روز بیست و هشتم پس از تولد کودک. در این دوره، نوزاد و خانواده اش توسط تیم مراقبت تسکینی پری ناتال یا آسایشگاه پری ناتال مراقبت می شوند. در صورتی که کودک فوت نکرده باشد و تا یک ماهگی عمر کرده باشد، می توان به بخش تسکینی اطفال ( آسایشگاه اطفال ) منتقل و یا تحت نظر یک مرکز تسکینی به منزل ترخیص کرد.
وقتی یک تشخیص شدید یا کشنده ایجاد می شود، والدین و اعضای نزدیک خانواده آنها اغلب به حال خود رها می شوند و با تجربیات، ترس ها و سوالات خود تنها می مانند. آنها نمی دانند چگونه و چه تصمیمی بگیرند. قبل از تولد یک نوزاد بیمار لاعلاج مامان آیندهاو توصیه هایی را برای خاتمه بارداری می شنود، پس از تولدش - از خودداری کرده و آن را به مراقبت دولت بسپارد. و بسیاری این کار را انجام می دهند، زیرا هیچ جایگزینی ارائه نمی شود - مراقبت تسکینی برای کودک و حمایت روانی و معنوی از خانواده در طول زندگی نوزاد و پس از مرگ او.
چه مشکلات دیگری وجود دارد؟ اولاً، هیچ تیم مراقبت تسکینی پری ناتال وجود ندارد که بلافاصله پس از تشخیص، خانواده را "انتخاب" و رهبری کند، ارتباط مستمر با خانواده را حفظ کند، حمایت روانی، معنوی و اطلاعاتی ارائه دهد، از دستی به دست دیگر توسط خدمات پزشکی منتقل شود. این تیم باید شامل متخصص زنان و زایمان، پزشکان مراقبت های تسکینی کودکان، متخصصان نوزادان، روانشناسان و مددکاران اجتماعی باشد.
اکنون یک مشاوره قبل از تولد (قبل از تولد) وجود دارد که باید تاکتیک های مدیریت بارداری، روش زایمان و تاکتیک های مدیریت کودک پس از تولد را مشخص کند. در واقع، شورا یک تصمیم ساده می گیرد: اغلب - خاتمه یا عدم خاتمه بارداری. و هیچ کس درگیر کمک مستمر و کیفیت زندگی خود زن باردار نیست.
خانواده ممکن است تصمیم بگیرند که حاملگی را خاتمه ندهند. این به دلایل مختلفی اتفاق می افتد، اغلب آنها پزشکان را باور نمی کنند، آنها فکر می کنند که هنوز در جایی اشتباه وجود دارد. یا مانند غرب: بسیاری از مردم معتقدند که باید این فرزند را به دنیا آورد و بگذارد تا زمانی که مقدر است زنده بماند. اما در عین حال حتماً می خواهند با بچه باشند و بگذارند در آغوشش بمیرد.
به انتخاب والدین، ممکن است از روش های افزایش عمر مصنوعی استفاده نشود. اگر همه به وضوح می دانند که این تشخیص با زندگی سازگار نیست، پس از آن مراقبت تسکینی به کودک ارائه می شود، پروتکل راحتی اختصاص داده می شود. این کودکان ممکن است احیا نشوند یا دستگاه تنفس مصنوعی قرار نگیرند، حتی ممکن است آنها را اکستوبه کنند تا با آرامش از آنجا خارج شوند.
معلوم می شود که برنامه ریزی مشترکی برای کودک حال و آینده وجود دارد - توسط والدین و خدمات مراقبت تسکینی پری ناتال.
بحث دائمی با خانواده وجود دارد. و این فقط یک گفتگو نیست. این بسیاری از گفتگوهای "سخت" است، مسیری از انکار و ناباوری به درک متقابل و تصمیم گیری.
همیشه به مادر حق انتخاب داده می شود. نکته این نیست که او یک بار برای همیشه تصمیم می گیرد. نکته این است که تیم از هر انتخاب والدین در هر مرحله حمایت خواهد کرد. و اگر مادر بخواهد مسیر "طبیعی" بیماری را انتخاب کند و نظر خود را تغییر ندهد، تا زمانی که کودک بخواهد و در جایی که می خواهد در دوران خروج او از زندگی، در کنار او باشد. انتخاب می کند.
اگر مادر زایمان کرد، او را دید و گفت: نه، نظرش تغییر کرد، به ونتیلاتور وصل شوید - در مورد روش های مصنوعی برای افزایش عمر تصمیم گیری می شود. اما همیشه به مادر این فرصت داده می شود که فکر کند و سپس دوباره فکر کند که آیا کودک به آن نیاز دارد یا خیر.
و پزشکان نیز برای خود فکر می کنند. اگر کودکی نیاز به مراقبت تسکینی داشته باشد، همچنان می‌تواند در بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان روی دستگاه تنفس مصنوعی باشد و بنا به درخواست والدین تحت درمان حمایتی قرار گیرد. و در عین حال مراقبت های تسکینی و کمک های روانی به والدین، اقامت شبانه روزی خانواده در کنار کودک به وی ارائه می شود.
مهمترین چیزی که باید در هنگام ایجاد قانون در مورد مراقبت های تسکینی پری ناتال در نظر بگیریم چیست؟ اول این است که به درخواست والدین نمی توان چنین کودکی را روی دستگاه تنفس مصنوعی "کاشت" کرد. و ثانیاً، اگر با این وجود، کودک دارای عیوبی باشد که اصلاً با زندگی سازگار نیست و والدین موافق باشند و پزشکان موافق باشند، در خارج از کشور به درخواست والدین روشی برای خارج کردن نوزادان تسکینی وجود دارد که در مراقبت های ویژه، آسایشگاه، در بخش مراقبت های تسکینی، در خانه انجام می شود.
در همان زمان والدین حضور دارند، پروتکل راحتی خاصی انجام می شود تا کودک دچار کمبود هوا نشود، ناراحتی نداشته باشد، دارو انجام شود، سپس لوله خارج شود و همه اینها در دست والدین است. و اگر بچه فورا بمیرد در آغوش پدر و مادر می رود. اگر بمیرد، بدون پشتیبان تهویه مصنوعی، بدون هواکش زندگی می‌کند، و وقتی می‌رود آنجا را ترک می‌کند: چند روز، گاهی چند ماه دیگر. و اگر معلوم شد که چنین کودکی می تواند برای مدت طولانی زندگی کند، بسیاری از والدین می گویند: پس بیایید به یک آسایشگاه برویم یا به خانه برویم، تحت نظارت یک سرویس مراقبت تسکینی سیار کودکان.
نیازی به اختراع چیزی از ابتدا نیست، زیرا در لهستان خدمات تسکین دهنده پری ناتال بسیار خوبی وجود دارد. و در انگلستان مدت زیادی است که وجود داشته است. آنها هم در آمریکا هستند. و اسناد، رضایت آگاهانه، بروشورهای توضیحی برای پدران، مادران، برای اعضای خانواده وجود دارد. اوراقی که با آن زن تأیید می کند که چیزی می خواهد، اما چیزی برای خود و فرزندش نمی خواهد.
فقط باید با شرایط ما تطبیق داده شود، به قانونگذاری فکر کنیم که در کشور ما فقط رستگاری است. این قابل درک است، زیرا هنوز مرگ و میر نوزادان بالاست و همواره در تلاش برای کاهش آن هستیم. بر این اساس، اکنون تمام نیروهای ما دقیقاً در جهت نجات هر نوزاد و اطمینان از زندگی او هستند.
در بسیاری از آسایشگاه های کودکان در اروپا و آمریکا، تمرکز بر مراقبت های تسکینی پری ناتال است. آنها با زنان باردار کار می کنند و سپس از بچه هایی که به دنیا آمده اند مراقبت می کنند. به درخواست والدین می توان آنها را اکستوبه کرد. و روشی برای خداحافظی با کودک وجود دارد.
یعنی بسیاری از کارها با رعایت حق زندگی و مرگ شایسته در هر شرایط زندگی انجام می شود. و در کشور ما کودک را به مراقبت های ویژه نمی گذارند، شبانه روزی در بخش آسیب شناسی نوزادان وجود ندارد.
یک کودک هر لحظه ممکن است بدون حضور والدین بمیرد و برای آنها همیشه یک تراژدی و احساس گناه برای زندگی است، توهین به کارکنان پزشکی.
اگر کودک ترخیص نمی شود، اگر تسکینی تشخیص داده می شود، دوست دارم در صورت امکان شبانه روز در آغوش پدر و مادرش در اتاقی جداگانه باشد.
اکنون در روسیه به هیچ وجه مراقبت تسکینی پری ناتال وجود ندارد - هیچ تیم، قانون، درک وجود ندارد - چیست و چرا. علاوه بر این، پزشکان از شکایت و پیگرد قانونی والدین هراس دارند، زیرا هیچ سندی برای تنظیم این نوع کمک وجود ندارد.
اولین تلاش ها توسط آسایشگاه کودکان "خانه با فانوس دریایی" انجام شده است، چشم انداز توسعه این کمک در مسکو به طور فعال مورد بحث قرار می گیرد. و من واقعاً امیدوارم که این ایده مورد حمایت قرار گیرد. و پزشکان، والدین و جامعه خواهند فهمید که حتی اگر کودک نتواند درمان و نجات یابد، ما می توانیم به پر کردن زندگی یک نوزاد بیمار لاعلاج و والدینش با عشق و شادی کمک کنیم.
